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 (聖靈月刊第235期1997年4月)
宗教教育:[宗教教育]走出「自閉」的陰影──家有自閉兒
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北區專欄小組策劃.許育光整理

傅媽媽問:

我們家小恩今年三歲了,卻還不太會說話,也不愛看人,叫他的名字也好像沒聽到,很不喜歡我們抱他,通常都自己玩自己的;最近我和外子看到了一篇文章報導幼兒的自閉症,心中有點疑惑,不知道該怎麼辦?可否請你們提供我一些關於自閉症的訊息和協助呢。




親愛的傅媽媽:

到底您的孩子是不是患了「自閉症」?這也許是您相當緊張的問題。

首先我們必須有一個全新的體認,極是要判定一個孩子為自閉症是容易的,但是要陪伴一個自閉兒,且能夠欣賞他才是最重要的。我們應先從孩子的家居生活談起,假如幼兒有下列幾項特徵,則作家長的應即時關注:

自閉症的孩子,在人際關係上,有難以和別的小孩交往、對照顧者缺乏情感上的反應(如:不會看你、看你時眼神極為空洞、叫他也沒反應或是不會表達他的需要等),大半時間都封閉在自己的遊戲裡;而在溝通與語言上的障礙,表現出一種儀式性、反覆、模仿性質的語言(如一再的說同樣一個字或詞、或重複別人的語音等);另外在玩遊戲的特徵上,自閉症的兒童會以怪異、僵化或固定的方法來操弄玩具(例如轉盤子、雙手撲動、繞圈子等)。

我們試著歸納「財團法人中華民國自閉症基金會」所提供的資料,按三大類來具體的說明;第一類是自閉兒可能有的缺陷行為:如難以與別的孩子交往、只會以姿勢表達需要、不喜歡與別人接觸、視線空洞沒有接觸感、不怕危險的事物、對於痛反應遲鈍、聽而不聞、以及粗細動作發展不協調;第二類是過分的行為:如極端的好動或過度被動安靜、重複或模仿別人說話、莫名其妙的笑、以及冷漠的態度,和無特別原因卻表現極度的難受;第三類則是固定與僵化的行為:如對某一個事物密切的迷戀、持續的怪異玩法、喜歡旋轉東西,可能不願意踢球但喜歡堆積木。

根據以上種種自閉兒可能有的舉止,專業人士發展了許多的教育或矯治程序,針對彌補缺陷和去除過多的、僵化的行為做努力;也有人認為自閉的孩子在感官經驗上與別人不同,因此採行感覺統合(包括聽覺、視覺、觸覺、運動等……的協調)的治療方式,若需要的話可參考附錄所列舉的資料。

假若這些描述與您的孩子有些類似,那麼提早發覺與處理是刻不容緩的。也許我們會很好奇,到底什麼因素和原因造成孩子變成自閉症?很不幸的是,眾多的專家與學者,到現在仍然不能確定遺傳或環境上的確實因素,正常的家族亦有產生自閉兒的可能;他的成因可能是大腦病變、代謝失調、遺傳或染色體異常。

後天的教養,與忽略或過度干涉的親子關係,也可能引發自閉兒的產生。奇怪的是,自閉症的發生在男孩子身上比女孩子多三倍,而發生的比率依據近年的統計高達0.16%,且大多出現在經濟中上的家庭或階層。

而耐人尋味的是,自閉症的孩子往往有某方面的特殊潛力,例如極佳的記憶力或計算能力,也多半眉清目秀而惹人憐愛,若我們轉眼以欣賞的角度來看待孩子,反倒能免除將焦慮傳給孩子,而失去了讓孩子展現他另一面的機會。

親愛的傅媽媽,看了您的來函,有點擔心小恩確實是我們臨床診斷上可能的自閉症兒童,和您通過電話聊一聊之後,雖然我只建議您帶小恩去醫院作進一步的檢查,但是我想有一些資訊和資源是我們能掌握和提供的,有一些信念也是我們基督徒在面對這種操練時,所應該抓緊與把握的。

醫學的進步和研究,雖然稍微幫助我們認識這個症狀,但對於治療與復原的把握卻是有限的,不論是行為治療、遊戲療法、藥物或感覺統合治療、聽覺治療等,若能掌握致病的導因,可能有藉由科學方法治癒的希望,雖然我們對於自閉症的治療細節並不專精,但是治療自閉症近年來的醫療報告所呈現的,卻十分不樂觀,嚴重的自閉兒透過矯治仍有50%需長期養護,也幾乎只有20%的機率能踏入社會自己獨立生活;但是我們卻也可以發現有些自閉症的孩子完全康復,甚至表現超過一般人。

《雨中起舞》一書的作者,是一位自閉兒的母親,在得知二女兒罹患自閉症的同時,丈夫竟棄他而去,接著大女兒因為血癌而住院,生命走到了絕境……,然而在親近基督耶穌與領受福音之後,她開始有勇氣站起來,即使面對女兒的癌症死亡和小女兒自閉症屢次的治療失敗等打擊,她依舊能靠著主而走過;小女兒在母親的愛心與包容之中,重新經歷被愛與溫暖的環境,在醫師耐心地找到病因之後,嘗試了聽覺的處理與治療,自閉的陰影逐漸康復;小女兒終於在一個雨天的傍晚快活地在雨中跳舞,走出自閉的陰影,母親的付出與關懷終就重新得力。

這位媽媽本身也參與輔導的工作,去協助更多生命遭受挫折的人。當然,每個自閉兒的情況與病因不同,也有不同的處理方式,我們應與醫師詳盡地溝通和了解。但我深信是福音的力量改變了這位母親,釋放了她的苦楚,也使這位母親開始有能力能寬容與重新去愛她的自閉兒,間接地改變了孩子。

看著別的媽媽快樂的逗弄孩子,或與自己的小寶貝玩耍,自閉症孩子的母親最常經驗的,除了得承受被孩子拒絕時的挫折與氣憤,還要時刻擔心自閉兒不知危險的盲目舉動,最深的感受,更可能是一種無助感與罪惡感。

我們可能會極端的思索與追問:為什麼會這樣?是我哪裡做錯了嗎?為什麼我的孩子會是自閉症?等自責的疑問,雖然我們知道並沒有做錯什麼,但卻又往往難以釋懷;倘若無形中夫妻間也衍生了一層隔閡或爭吵,對自閉的孩子無疑是雪上加霜,使他更不容易走出自己的世界。陷在這樣的試煉中,基督徒一定要捉住神的應許,在孩子的身上仰望神的作為,神未曾應許天色常藍、花香滿路,但卻應許我們行路有力、前途有光明、永不孤寂。

與智障或肢體障礙孩童的母親比較起來,自閉兒的父母得忍受被排拒在門外的錐心之痛,那種不被需要、或是被忽視的感覺,往往讓我們無法有能力去「愛」孩子,我們盡了許多許多的努力,卻得不到孩子的一個微笑或一個眼神;每天盡心的關照卻得不到回報。我常想,神怎能容許這樣的病症,不明不白的存在於人世間,也許是為了提醒世人與神的關係,有時我們像自閉兒一般封閉在自己的世界裡,讓神有被排拒的感覺。

自閉兒給我們的感覺,提醒我們轉眼思念主的恩典,轉眼望一下時刻為我們擔心、照顧我們的天父。在這樣相提並論之下,自閉兒周遭的親友,以及教會中的老師與兄姊,理所當然應主動而適時的給予自閉兒的家庭關懷,不論是包容孩子的舉止,或是給予父母親支持與鼓勵,都別忘了舉起代禱的手,求神開啟孩子的心;也許在一個恰當的醫療契機,或是環境的改變中,讓這個孩子走了出來,當中都有祂豐富的美意。

傅媽媽,幫助一個自閉症的孩子走出他自己的天空,實在不是一件容易的事,不過在您觀察小恩之時,千萬別先預設立場,因為學理上自閉症與雷氏症、兒童期崩解症、過動症狀或亞培格氏症等,都有許多模糊地帶,即使是自閉症也有輕重的程度差異。

不過可以確定的是小恩的情況需要持續的包容與關心,有時候我們會很急著要去改變一個孩子,忽略了他對外在世界的害怕與擔心,反而在他還沒準備好的時候,使得他更形退縮;唯有學習基督在我們身上所給予的那種體恤和包容,再加上一點點等待與期待,把小恩從深處喚醒。

這件事奉是相當難的,我們建議您能在教會中找到代禱的同伴,在最低潮的時候別忘了尋求神,也別忘了給同伴關心您的機會,找一個年長而肯聆聽您訴苦的同靈談談,相信能扶持您走出這個陰影;面對神所給的這個功課,我們有兩條路可走:一是埋怨與生氣,另一個是忍耐與等候;前者也許讓我們暫時忘卻苦難,但是卻於事無補,後者讓我們心傷難忍,卻能生出老練和喜樂來,也透過凡事盼望的信心使孩子得以走出自閉的景況。

親愛的傅媽媽,《傳道書》的智者傳達一個信息給我們:神使歡樂與苦難的事並列,叫人察不出身後有什麼事來。家有自閉兒是一個打擊,也是一個重擔;但是卻不是使我們離開神的導因,而神也不是因此而離棄我們,反倒在我們的軟弱和脆弱中更顯出祂的眷顧與恩典。我們很期待聽到小恩後續的發展情形,也很希望作為您忠實的代禱同伴;但願能常常收到您的訊息和走過這一段的經歷。

願神親手領您!

可洽詢機構:

1.財團法人中華民國自閉症基金會,台北市安和路一段90巷18號4樓,電話:02-3114512

2.各大醫院兒童心理衛生門診或精神科。

參考資料:

《自閉症兒與教育治療》,曹純瓊著,心理出版社,民84,台北。

《雨中起舞──一個女人的成長故事》,陳景亭著,宇宙光出版社,民84,台北。

(原[宗教教育]134期,1997年04月號)


作者: 北區專欄小組策劃.許育光整理
出版社: 棕樹文教基金會聖靈月刊雜誌社
出版日期: 04/01/1997
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