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 (聖靈月刊第406期2011年7月)
見證見證:罕見疾病蒙神醫治

達觀教會田小君


在耶路撒冷,靠近羊門有一個池子,希伯來話叫作畢士大,……在那裡有一個人,病了三十八年。耶穌看見他躺著,知道他病了許久,就問他說:「你要痊癒嗎?」(約五2-6)

2010年的5月,我回答耶穌:「我要我的小兒痊癒!」

過程


2010年5月13日星期四早上6時,按著時間來到醫院待產。約10時左右,護士小姐告知可進入開刀房(因胎位不正需剖腹產),雖有了心理準備,但進入開刀房的那一刻仍覺得緊張,尤其在注射完麻醉劑之後呼吸突然急促,有些無法呼吸,手術進行時心中一直默念「哈利路亞」,當聽到嬰孩有力的哭聲時,心中甚是喜悅,感謝主!手術順利。

不知在恢復室多久,當回到病房時,外子並不在房內,因麻醉的關係多感疲憊便睡著了……。當我醒來,外子告知小兒因肺積水正在加護病房觀察,醫師說嬰孩在生產過程可能喝到羊水,剖腹產的嬰孩較易發生,一到二天就會好;雖聽醫師如此說明,仍請弟兄姊妹幫忙代禱。

5月15日星期六,產後第三日,我已經可以下床走動,但小兒仍在加護病房,心中未免感到不安,心想:醫師不是說一、二天就會好了嗎?晚上到加護病房探視小兒,看到小兒身上的各種管子,心感不捨、難過,仔細地端看,發現右腳大拇指、中指有紫紅色的水泡,詢問護士,護士小姐的回答竟是:「對啊!怎麼有水泡?別擔心,會請醫師檢查。」

5月16日星期日,小兒仍在加護病房,而腳上的水泡越來越大,護士小姐仍未告訴我們那是什麼疾病引起。當晚,第一次感到不安。

5月17日星期一,護士小姐告知可以親餵母乳請我準備,產後第五天第一次抱小兒感到緊張,不知怎麼抱他才會讓他感到舒服,感謝神,小兒一口就含住開始吸吮,讓小兒有了更多的免疫力抵抗病魔。此時小兒肺積水的情況好轉了,但因黃膽指數高而繼續在加護病房觀察。

5月18日星期二,原本預定今日出院,但因小兒尚無法出院,經醫師同意後,便決定再等待一天。

5月19日星期三,上午8時準備出院的相關事宜,然而小兒仍無法出院。約10時左右,加護病房突然告知黃膽指數達到可出院的標準,真是感到喜悅,終於可以一起回家囉!

中午12時用完中餐後,來到兒童加護病房,護士小姐交待一些新生兒照護的衛教內容,其中特別提醒我,因仍不知小兒腳上的水泡病因為何?所以並未替小兒施打B肝及卡介苗疫苗,為了嬰孩的健康,建議我儘快帶孩子到較大的醫學中心(如台中榮總或中國醫藥學院),徹底檢查後再來施打。

是什麼疾病讓這家大型醫院無法診斷出病因?當下決定立刻前往台中榮總醫院,等了近三小時,終於進入診間,當我打開包巾,醫師看到腳上的紫紅色水泡時,直說:「糟糕了!」接著醫師就拿了一本醫學用書,指著某頁某一行字告訴我:「孩子得的就是這個病!」映入眼簾的是「先天性:表皮分解性水泡症」。

醫師叫我把病名記起來,回家要上網查詢相關資料好了解如何照顧這樣的孩子。心裡不安地詢問醫師,醫師回答:「這種疾病的產生原因不明,若不是家族遺傳,也有可能是基因突變,是身體組織攻擊自我組織,皮膚經由摩擦就會起水泡,水泡會不斷增長,是種無法根治的疾病,只能在傷口處擦藥減少感染、疼痛,並請我有空再到兒童遺傳門診掛號尋求建議。」

聽完醫師的說明後腦中一片空白,拿著單子回到醫院大廳準備繳費時,打電話給台北護理學院畢業的小姑,請她上網查此疾病的相關資料,當小姑聽完病名後,當下就緊張的說:「泡泡龍!」什麼是泡泡龍?小姑接著說:「泡泡龍的孩子皮膚會不斷地起水泡、破掉,嚴重的都要用特殊繃帶包起,有時換藥時都會把整個皮膚剝下來……」

聽完小姑簡單敘述,眼淚已止不住地掉下來,怎麼會這樣呢?凡事都有神的美意,神啊!祢的旨意為何呢?這時,婆婆剛好來到大廳,見我掉淚,問我孩子怎麼了?我不知如何回答,只說得了不會好的罕見疾病,婆婆接手抱著小兒說:「靠神多禱告!」是啊!我們還有一位全能的神!

當天傍晚回到達觀時,直接到教會禱告求神憐憫及帶領,不要讓孩子那麼痛苦!到家時,外子也回到家了,正要說孩子的狀況時,外子說:「我都知道了,我們多禱告求神吧!」晚上約6時,有長老、傳道們來到家中幫助按手禱告。

5月20日星期四,由於榮總醫師判斷可打疫苗,上午又回到署立豐原醫院給小兒施打疫苗(卡介苗、B肝第一劑)。看著其他父母快樂的帶著嬰孩施打疫苗,而我們心中卻帶有一絲沉重,還好我們有神,讓我們有力量往前走,凡事都有神的美意,小兒是神所賜的產業,是我向神求了很久的孩子(此胎和老大差了4歲),得了這種罕見疾病,必定有我們要學習的功課,當凡事感謝。

感謝神,小兒雖然患此病,但病情尚不嚴重,而且吃得好、睡得好。下午開始,陸陸續續有弟兄姊妹到家中關心及禱告,公婆、外子決定儘快給小兒受洗,透過同靈間的詢問,得知卓蘭教會此週正舉行靈恩佈道會。

5月21日星期五,清晨替小兒換尿布時,發現粉紅色的包巾上有些咖啡色的水漬,右腳大拇指的水泡較小些,包巾上的咖啡色水漬應是從水泡流出來的,但水泡並沒有整個破掉而造成傷口,而中指的小水泡沒有破掉仍呈紫紅色。原本要參加卓蘭教會的洗禮,但因洗禮和洗腳禮並不是同天,駐牧傳道楊志仁和高長老決定星期六於大興村祈禱所特別舉行洗禮。神顧念我做月子在身,讓我免於舟車勞頓之苦,感謝主。

5月22日星期六早上備足了一切,便驅車往苗栗大興村祈禱所參加安息日聚會,聚會結束後,會眾都聚集參與洗禮,並於下午安息日聚會舉行洗腳禮。

進行洗腳禮時,由外子抱著小兒,當傳道給兒子洗腳時,眼睛打量著右腳大拇指的水泡及中小指的小水泡,便說:「泡泡呢?好了啊!」會後和外子在休息室,打開包巾才發現大拇指的水泡已變乾,而中指的泡泡已從紫紅色變成透明無色,受洗後的小兒整個氣色都不太一樣。當下,我和外子喜極而泣,深感神的寶血已經拯救小兒脫離這樣可怕的疾病。

5月23日星期日,和公公婆婆前往台大醫院做更進一步的檢查(原本小姑希望能立刻做檢查,但家人都堅持洗禮後再檢查)。急診室醫師看診後,告知需掛兒童皮膚科才能確診。

5月25日星期二,再度來到台大醫院,進入診間時,正在看病例的醫師表情突然凝重起來,馬上打開包巾,仔細檢查小兒的皮膚狀況,說:「目前從嬰孩的皮膚狀況無法確診是否為泡泡龍?但皮膚狀況與一般正常嬰孩不太一樣,若需確認是否為泡泡龍,需做切片檢查。」於是詢問外子意見,外子說:「我們要有信心,神已用寶血洗淨了!」便回到達觀家中。

從受洗至今,病徵不再出現,皮膚上皮屑也消失了,甚至身體非常健壯(足5月時體重10.5公斤、身高68公分),這一切都是神的憐憫與恩典,感謝主!

感受


1.愛心的代禱

從小兒出生的第一天開始,直到受洗期間,凡認識及知道這事的信徒都憑著愛心代禱,使我們深深感受到同靈間的愛心,也因同靈絡譯不絕的關心,讓我們的心漸漸平靜下來,不致害怕,而能完全倚靠神。

2.主耶穌的寶血大有功效

家人都認定唯有倚靠救主耶穌基督的寶血,始能讓小兒的罪得以洗淨,靈命得蒙更新,不在乎這病是否能得著醫治;倘若這病仍在,相信也是神要給我們的功課。然而感謝神的憐憫,垂聽家人和弟兄姊妹們愛心的代禱,在人看似絕症的罕見疾病,在神只要祂願意,缺陷的基因都能改變;這正是我們真正的倚靠,是創造宇宙萬物主宰的耶穌基督,天下人間沒有賜下別的名可以使我們得著拯救的。

3.神的榮耀要顯現

當人遇到困難或是遭難時,主觀意識常認為一定是在何處得罪了神,才有今天這樣的事情發生。然而神讓一件事情發生,或許只是為了要彰顯神的大能,因為神的意念高過人的意念,神的作為,在還沒顯現時,人是無法看透的(參:約九1-3)。

4.信心的考驗

平常多以為自己是堅強的,是有那一點點信心的,但經過了考驗,才能真正體驗神的大能。或許以前風聞有主,而今因著不得不去接受的考驗,只有堅定對神的信心,才能真正認識神的愛與大能(雅一6-7),在考驗中或許沒有可以退步或者疑惑的空間,正如主對著已病了三十八年的人說,你要痊癒嗎?(約五6),在當下,並沒有打折的空間,只有憑著信心求,雖然信心不足,依舊向神祈求能痊癒,神的愛憐憫了我們,憂傷的靈及痛悔的心,主必不輕看(詩五十一17)。

在經歷這事件後,讓我明白神偉大的作為及憐憫,神的慈愛存到永遠、直到萬代。願將一切的榮耀歸於天上的真神──耶穌基督!阿們!

備註:

先天性水皰症,或稱做先天性表皮鬆解症、先天性表皮鬆解性水皰症,英文名稱Hereditary epidermolysis bullosa,它是由一群表現不同的水皰病所組成,一般臨床上可以簡單分成瘢痕型及非瘢痕型兩類。

臨床表現:

這是一種罕見的遺傳性疾病,並非傳染性疾病!病人往往一出生下來皮膚就異常地脆弱,稍微地摩擦隨即造成破皮或在數小時內產生腫大的水皰或血皰。其中最嚴重、需要長期照顧的一型──瘢痕型,不只皮膚會起水皰、血皰,嚴重者連口腔、舌頭、食道、腸胃等黏膜部位也可能起水皰,造成阻塞進食或斑痕狹窄現象,這種情形往往會持續一輩子。長期之後,可能貧血、營養不良、皮膚變形、肢體萎縮、關節攣縮甚至產生皮膚癌,面臨截肢的最終命運。不過泡泡龍兒除了皮膚缺損、肢體障礙外,其他方面與正常人無異。

治療與照顧:

目前此種病症並無根本治療方法,病人需要依賴每日的換藥包紮以維持其皮膚完整並且不受感染(一個月的敷料約12萬左右,一般人根本無法負擔),不過在良好的照顧下,病人可以有不錯的預後。傷口照顧方面,以避免產生新水皰及預防破皮處傷口細菌感染為最高原則。此類病人應避免使用膠布,在醫院中接受抽血、全身麻醉時尤其要特別注意細節。此外,天氣熱時水皰會惡化,所以也需要給予特殊教育環境。

以上資料轉載自財團法人罕見疾病基金會網站,http://www.tfrd.org.tw/rare/typeCont.php?sno=0801&kind_id=08,2011年6月14擷取。


作者: 達觀教會田小君
出版社: 棕樹文教基金會聖靈月刊雜誌社
出版日期: 07/01/2011
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