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哈利路亞,奉主耶穌聖名作見證:
見證主恩
感謝主,能在這裡和大家分享,是神給我最大的賞賜。父母說,從小到大一直有太多的恩典,數也數不完;尤其是我活著的生命,是神在我身上最奇妙的恩典。
經歷患難
我要分享的是我在2009年3月(大約兩、三歲)時的見證,雖然對於整個過程,我並沒有很清楚,但是藉由父母的口述,我能清楚知道這是極大的恩典,也是神愛我最大的記號;尤其是在我胸口的那一道疤痕,更是成為我立志要愛主一輩子的約定。
活潑的我
我從一出生就是很健康也很活潑的小孩,喜歡畫畫、跳舞,更愛大聲唱歌。媽媽說,我比一般的小孩子更愛唱歌,會唱歌吃飯、唱歌洗澡、唱歌睡覺,只要沒有聽到我唱歌,就知道我睡著了,所以我是一個非常活潑的孩子。
一、人的盡頭,是神掌權的起頭
耶穌對他說:「你若能信,在信的人,凡事都能」(可九23)。
媽媽說,我生病的前幾週,一直發燒,每次都是39度以上;後來到嘉義市區的診所,醫生說是扁桃腺發炎所引起的,但是越燒越高,而且每次吃退燒藥不到四小時又高燒了起來。最後我在診所打退燒點滴,打到休克昏倒,醫生見狀趕緊檢查,於是緊急跟我的爸媽說要轉到大醫院,因為這不是一般的狀況。
後來爸媽趕緊帶我去嘉義基督教醫院急診室就醫,護理師馬上抽血並轉進兒童加護病房;過了一個多小時,醫生臉色很不好地出來跟爸媽說,我的病很罕見,是他們沒有見過的疾病,需要更進一步檢查。當時醫生描述的狀況,讓爸媽因為太難過而無法專心,只知道醫生說我的血液功能、肝指數都超標,狀況相當危險……。說完之後,醫生讓媽媽簽署一張同意書,因為時間緊迫需要隔離緊急治療,所以醫師只讓爸媽在門外看我一眼,接著就關上門。
爸媽一走出病房,媽媽說,爸爸馬上背對著她看著窗外。從窗戶的反射中,媽媽看見爸爸的眼淚一直流一直流,於是媽媽從背後抱住當時脆弱的爸爸,然後彼此說我們要靠神、要交託神。就如「詩三七5」所言:當將你的事交託耶和華,並倚靠祂,祂就必成全。
一直到隔天,因為我不斷高燒,且都是40、41度,醫生說院方沒有辦法了,檢查出來的數據報告,都讓他們無法繼續急救;因為沒有醫治過這樣的病例,也很擔心如果拖延會有生命危險,必須要趕緊轉診到臺南的成大醫院,於是媽媽陪我坐上救護車轉院。
到了成大醫院,當抽血報告出來後,醫師馬上安排加護病房,因為數據顯示很像是血癌的病症,於是再進一步進行各項檢查。最後經由骨髓穿刺及血液報告得知,我體內是因為EB病毒感染,而得了一種罕見疾病叫「噬血症候群」。這是重症,而且死亡率達五成以上;這種病症在孩童裡得到的機率,是十萬分之一,而我就是那十萬分之一的孩子。母親聽完差點站不住,但是為了要清楚明白我的狀況,母親堅強地聽完醫師的囑咐與說明。
直到醫師進入加護病房,在關上門的剎那,母親終於癱軟在椅子上,無聲且不斷地自責流淚,心裡問神:為什麼是方妮?為什麼是這個孩子……。
這裡稍微解釋一下:「噬血症候群」主要是因為其病理現象而得名。顧名思義就是體內的血球,不只紅血球,就連白血球、血小板、血球前身,甚至血球的碎片,大量被活化的巨噬球吞噬而致;因而臨床上會出現所有血球都減少的現象,常見症狀會發高燒、肝脾腫大、黃疸及高血脂症,甚至容易引發其他血液感染。
而那時候我就是這樣,所有身上的血液都被惡性巨噬球侵襲,包含體內的白血球、紅血球、血小板,通通被吃掉;接著讓身體失去抗體,因此我一直高燒不退,肝指數也一直上升。正常人是50,我的肝指數當時已經超過500,而且還一直持續上升,內臟功能也慢慢退化衰竭……。
二、苦難熬煉,唯主救贖安慰
我將這些事告訴你們,是要叫你們在我裡面有平安。在世上,你們有苦難;但你們可以放心,我已經勝了世界(約十六33)。
那時候,醫生坦白地告訴爸媽說,痊癒的機率不高,約五成;即使醫治好這個疾病,體內還是會有EB病毒存在。當時的緊急治療,是必須在負壓式隔離室,插管注射更多更有效的藥,因為當時我的身體已經完全沒有抗體,所有能讓我呼吸的方法只能仰賴儀器,而且必須要用高強度藥物來對抗體內的病毒。於是爸媽對醫生說:不管多少錢,拜託醫師要用最好的藥來治療。當時我沒有投保任何保險,所以要醫治這樣的疾病,那些藥物和設備的醫療費都是非常昂貴的;尤其爸媽經營的民宿才剛起步,所以爸爸其實沒有多餘的錢,但是為了救我,他們還是很堅定地拜託醫師一定要治療。
就這樣我被隔離治療,並且每天插上好幾根管子。媽媽說我從鼻子、嘴巴、胸部和手腳滿滿都是管子,每一次的探病時間,他們進來都覺得很不捨。
因為每天注射藥物,所以我全身浮腫,變得很像氣球;臉也腫脹到眼睛只剩下一條線。我的肝脾指數太高,以至於全身到眼白都是黃色的;也因為全身都被綁住,身體沒有力氣,所以我都只能一直掉眼淚,卻哭不出聲音……。
爸媽說,雖然他們都是傷心地離開加護病房,卻也每次都在病房外的廁所一起向神禱告,因為知道或死或活,都在神的手中,所以他們不會放棄禱告,完全相信神會帶領。如同耶穌對門徒說:「你們禱告,無論求什麼,只要信,就必得著」(太二一22)。
這個過程很漫長,而且醫生常常會緊急通知父母來簽署同意書,這些同意書不是開刀手術,就是病危放棄的同意書。每次這些同意書,都讓爸爸媽媽很難受,但是他們總是不忘記交託神;媽媽因為我的緣故每日禁食禱告,爸爸也因為我的緣故更愛禱告,因為他們說,只有禱告,才能看得到神在我身上的奇妙作為。遇到重要及困難的事,如果感覺禱告無力,可以加上禁食,在父神面前刻苦己心求告(詩三五13)。
感謝神,我在加護病房將近三個多月,神聽了弟兄姐妹為我的代禱,神憐憫我,使我繼續活著,也讓我慢慢好轉。醫生也驚奇地對媽媽說:你們的神聽了你們的禱告。
我的身體進步得很快,也度過關鍵期,可以轉到普通病房了;但是轉到普通病房就要開始化療,因為病毒還在我的體內,為了不讓病毒被激發,必須要靠化療殺死這些病毒,所以更要注意化療過程。後來醫生就在我的胸口開刀放了PO-A(化療用儀器)將近兩年,每次爸爸都會看著我胸口的儀器說:主耶穌很愛我,放這個儀器是在保護我,而我是最厲害的機器人。因此也讓我更勇敢地面對身上的疤痕,也更讓我知道這是神給我的記號。
過程中,我知道我因為不斷治療,所以當時是一個很醜的孩子;因為肝脾腫大,讓我全身像氣球一樣浮腫;因為肝臟受損,全身也特別黑;因為化療,讓身上所有毛髮都掉光;也因為藥物治療,讓我的身體脆弱到只要稍微一碰,就會容易瘀青。但我很感謝主,我有一個很棒的哥哥,他總是在病床上逗我笑,甚至還跟媽媽說,要像妹妹一樣沒有頭髮,於是叫媽媽給他理光頭。雖然他不懂為什麼我會變成這樣,但他卻認為逗我開心是他的責任,我很感謝他,到現在也是。
三、每一步腳印,奇妙主恩夠用
祂對我說:我的恩典夠你用的,因為我的能力是在人的軟弱上顯得完全。所以,我更喜歡誇自己的軟弱,好叫基督的能力覆庇我(林後十二9)。
真的很感謝主,因為很多弟兄姐妹不斷地為我代禱,讓我很順利度過每一關;更感謝主,在住院過程中,臺南的開元教會有一位老奶奶(我們都叫她教官奶奶),幾乎每天熬煮不同的魚湯和補品,送到醫院探望我;將近半年的時間,幾乎是這樣每天來回醫院關心我。媽媽說,這很明顯是神特別派來照顧我們的天使,因為我化療的緣故,必須在飲食上特別注重營養和衛生,而那位奶奶卻在我們家最需要幫助的時候,特別為我的飲食花費了很多精神跟金錢。若不是神,怎麼會有這樣奇妙的幫助?所以即使我們生活在苦難中,藉著禱告交託神,神會賜我們出乎意外的平安。
應當一無掛慮,只要凡事藉著禱告、祈求和感謝,將你們所要的告訴神。神所賜出人意外的平安,必在基督耶穌裡保守你們的心懷意念(腓四6-7)。
在這條治療的路上,一直出現很多不同的狀況,神都親自為我開路。其實那時也有一位未信主的孩子,跟我得到同樣的病症。醫生說那孩子的病症比我輕微很多,但遺憾的是,那個跟我同年齡的孩子,因為突發狀況過世了。當時爸爸媽媽都能體會,也很為那一家人難過,不過我們知道每一件事情的發生,都是神的意思。媽媽說,若今天是我離開了,她肯定會難過很久,但是知道生死都在神的手中,即使過程痛苦,還是要按著神的旨意敬畏神。主耶穌說:「凡勞苦擔重擔的人,可以到我這裡來,我就使你們得安息」(太十一28)。
一直到現在,其實還有說不完的見證,不只是幼兒時期的罕見疾病,在國小的時候,身上也不知道是什麼原因,總是在不同部位有一塊一塊白色的面積。醫師說,可能有藥物殘留或是其他過敏現象,要少曬太陽;所以媽媽常常跟學校老師叮嚀,不能讓我曬太陽。然而我是活潑的孩子,每次媽媽又設定一些新的健康規定,總是讓我羨慕其他同學可以自由自在;但是感謝主,有愛我的父母一直照料我,使我能健健康康直到現在。我會藉著神的道理,繼續愛我的父母,聖經也勉勵我們:孝敬父母,是神應許給我們得福氣的誡命(弗六2)。
在上國中的前年,因為耳朵常常不明原因的悶痛,透過診所醫師的建議,轉介到嘉義市區的聖馬爾定醫院,當時也開了小手術裝置耳骨。媽媽也聽了醫師的囑咐,不要讓我去游泳潛水;但是我太喜歡游泳,常常在游泳後就發炎悶痛,所以現在只能羨慕哥哥和弟弟出去玩水。不過我知道,這一切也都是神的意思,我願意承受,更願意感謝神,至少我還活著,而且我比一般人還幸福,因為我有主耶穌在看顧我。
雖然我的身上常有不明原因的疾病出現,但我始終感謝神,讓我還能在此宣揚主的恩典與見證。我身上一切所有都是神賞賜的,即使神要再次讓我遇上,除了求神不要讓我的家人承受不了,我依舊願意遵從神的旨意去面對。
母親曾經向神許願,要將我獻上為神做工;我自己也很感謝神,感謝神讓我在事奉上有恩賜和能力可以為主做工,主若願意,我會盡我所能將自己獻上。
結語
最後感謝主,我能在此見證恩典,完全是因為神的賞賜,我會繼續帶著神給的記號,終身遵從祂、事奉祂。
願一切榮耀歸與天上的真神,哈利路亞,阿們。
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