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tim採訪整理
第一次接觸
走進客廳，看見坐在裡面的正銘，不斷地看著受傷的腳拇指。前幾天，正銘跟著爸爸出去送貨，不小心被掉落的貨物砸傷了。王大哥不好意思的說，是自己沒有注意到，才讓孩子受了傷。
王媽媽在門口招呼我們的同時，就不斷提示屋內的正銘有人來了。直到同行採訪的三人都已進入屋內，正銘還是靜靜地坐著，並沒有起身跟我們打招呼。王媽媽再次提醒他，他才將眼神從腳上的傷口轉向我們，頷首向我們致意。王媽媽說：「這個孩子很惜皮ㄟ。」
其實，不是正銘不愛理人，臉型略帶點稚氣的他，因為出生後的一場病，影響到他的表達能力，好些時候，看起來還像個孩子。正銘在家中排行老二，姐姐妹妹都已經嫁人了，然而，時間還來不及等他長大，只跟自己對話的日子，已經過了三十年。
遲了 遺憾
問到何時發現正銘的狀況，王大哥言談中帶著懊悔的口吻。試圖回憶已經淡忘的過去，片段地拼湊出當時發生的原因，最清楚的情節，只剩下自己的疏忽。
我們原本是其他教會的信徒，約在三十年前，參加了一場教會舉辦的聖誕節聚餐。當時候不曉得正銘的媽媽已經懷了他。在餐會後，王媽媽身上開始出現疹子，一開始懷疑是吃了蝦蟹引起的食物中毒，因此自行服用了消炎藥。
但是情況一直沒有改善，於是前往內科就診，並且繼續服用消炎藥。直到王媽媽意識到月經的狀況，前往婦產科檢查，才發現自己懷孕了。
正銘出生後就常常哭鬧，且持續發燒。當時我以為是孩子體溫調節的功能不好，診所的醫師說，可能是「夏季熱」，建議儘量讓孩子待在冷氣房，看情況會不會改善。就醫的過程中，讓孩子受了很多苦，例如打錯針等等，而當時都是在小診所看病，直到發燒併發肺炎，才將他送往較大的醫院。
那時候正銘不愛喝水，我也就沒給他喝，現在想起來自己很……，如果當時候有多幫他補充一點水分……。到了一歲多，發現正銘仍然不會爬、不會走，身體軟綿綿地，我才擔心，這個孩子在智能上可能有問題。
接觸真耶穌教會
孩子到兩歲的這段期間，王大哥隱約知道這個孩子將來會跟其他孩子不一樣。經友人介紹，聽說來到真耶穌教會，能讓孩子得醫治，於是到教會慕道、接受洗禮。
信主以後，正銘是沒有太大的變化。也沒有因為這樣就埋怨神。有沒有得到醫治是另外一回事，信仰對我們來說，還是比較重要。
1978年，正銘全家接受洗禮。到現在，王大哥仍不斷帶著正銘上教會。
照顧過程的點滴
王大哥覺得自己對正銘教養的事上，並不得要領，很多事情是因為自己的忽略，而沒有讓孩子得到最好的資源。
雖然正銘缺乏表達能力，屬於重度智障，但是三十年的相處，王大哥夫婦與正銘之間，透過肢體語言、喃喃的單音節，他們聽得到正銘心裡說的話。
我（王大哥）覺得自己比較沒有耐心啦，沒有什麼很好的方法來教這個孩子。正銘剛開始上啟智學校，都沒有什麼進步，直到來了一位年輕的新老師，讓這個孩子進步很多。在那一年，他學會很多事情。他不僅會寫字，還會主動想要寫。不過這個老師離開之後，正銘便開始退步。
到了高中的年紀，正銘因為成績不好，無法繼續就讀高中，而轉往職業訓練班就讀。但是，那年他的智能退步得更多，我就不讓他繼續唸。因為有一陣子接送他上下學，常會聞到他身上有廁所的味道，我曾懷疑他是否被罰打掃廁所。
我們會教他如何照顧自己，例如洗澡、洗頭。過程中總是需要一個口令、一個動作地教他。例如，告訴他，你右邊有洗嗎？他就不斷洗右邊；問他說，那左邊為什麼不洗？他又移向左邊，並且不斷的洗。因為看他沒有太大的進步，乾脆自己幫他洗。現在還是不斷地教他。
雖然他是重度智障，不會表達，不過我們說什麼他都聽得懂。他也有自己的脾氣、自己的堅持。例如他有一些固定要上教會穿的衣服，因為不常穿，所以告訴他可以多穿幾次再拿去洗。如果你不讓他洗，他會發脾氣；如果你對他發脾氣，他會發更大的脾氣，有時候還會不理人。這些事情都要慢慢跟他溝通，讓他慢慢接受。
因為我們工作很忙碌，在家的時間，大家都各自作自己的事情。然而出門的時候，會帶著他出門；正銘也很喜歡跟我們出門，他很會認路，要往哪邊走，他會指給我們看。
我知道正銘對於操作電器用品很有興趣，所以開關電腦、VCD播放器這些事情，都會交給他來操作。我在工作接裝電線的時候，正銘也會在我旁邊看，他也會模仿我的手部動作。
我們自己來就可以了
問到王大哥是否想讓正銘在家做一些手工？在周邊的人如何幫助這個孩子？王大哥覺得，沒關係，不用麻煩別人，弟兄姊妹之間，有一般性的關心，這樣就夠了。事實上，我們知道，如果有人可以陪著正銘一起學習，對他是很有幫助的。
以前他會跟妹妹一起去參加宗教教育，那時候他進步得很快，直到妹妹畢業才停止。有教會的孩子陪他，對他來說是件好事。我們喜歡孩子跟他玩，但是也怕他的反應比較慢，嬉戲之間容易受傷。另外，我們擔心正銘會影響到其他的孩子，所以也不會鼓勵他主動跟其他的孩子玩，除非是人家來找他。
雖然參加宗教教育很好，但是不想麻煩教會的教員。就好比一些比較調皮的學生，會增加班上老師的困擾。所以我們自己擔負照顧他的責任就好，不要給教會這個重擔。
覺得虧欠
特殊兒家長必須經歷長期的適應歷程，複雜而糾結的情緒，使得王大哥夫婦有段時間為了正銘經常失眠。王大哥說，感謝主，全家都保守在主裡，但是信心的操練，是持續不斷的。
帶他出門，有時候會覺得丟臉，甚至讓我覺得很虧欠神。有次帶正銘出去載一些材料。某個員工看到正銘，過來跟我講：「某個地方的神明很靈驗，你為何不去那邊試試看。」我回答說：「我們不用，我是信耶穌的。」
但是講完這句話之後，讓我覺得很難過，為什麼沒有榮耀神呢？我們應該是要將福音傳給人家，但是人家卻反過來傳神明給我們。別人看到我的孩子這樣，怎麼還敢來信耶穌呢？如果要告訴人家信耶穌很好，能夠行神蹟，但是我的孩子為什麼沒有好起來呢？想到這裡就很難過，不是不敢承認主的名，只是怕因認主的名，反而會丟了神的臉。對於那些不認識的人，我往往不敢承認自己是信耶穌的。
主耶穌所給的寶貝
雖然有時軟弱，王大哥還是擁有一顆坦然而健全的心，照顧主耶穌所給的寶貝。但是，一路相伴的生活，總有一天將要結束。親愛的主，請求……
與其說是我在陪他，不如說這個孩子在我孤單無助的時候，他都陪在我身旁。有時候我要出門買東西或辦事情，都會帶他出去走走，也會帶他去教會聚會。看他歡歡喜喜地要跟我出門，我就覺得很安慰。
有時候帶他去大賣場走走，他高興起來，講話、動作會比較不一樣，我會跟他講，希望他不要做出這些動作。雖然旁邊的人會一直注意我們，偶爾覺得有點丟臉，我就拍拍他，告訴他要小聲一點。
你們為他向神求過什麼？
只希望他能夠照顧好自己就好了，沒有其他要求。為他禱告的過程中，難免會失去信心。如果我們離世之後，他要靠誰呢？這點是我們最放心不下的……。
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作者: tim採訪整理
出版社: 棕樹文教基金會聖靈月刊雜誌社
出版日期: 05/01/2006
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